Беда приходит всегда нежданно и без стука, когда ее никто не ждет. Именно так и вышло в семье Чобану. Они с нетерпением ждали первого сына…

Чобану Елена была несказанно рада, когда родилсяГриша. Первые дни все было замечательно – мама с новорожденным ребенком жили в одной палате и радовались встрече друг с другом. Но вот, на третьи сутки малыша забирают в реанимацию. Причина – спастика. На шестой день Елену с сынулей перевели в больницу. Со второй недели жизни у ребенка начинается ужасная рвота, практически после каждого кормления. Малыш не набирал нужного веса.

Перепробовали всевозможные смеси (антирефлюксные, без лактозы, без глютена, гиппоалергенные, для недоношенных детей и т.д.), препараты (креон, бифидумбактерин, хепель, нуксвомика, кардонат, дигестин, энторол, хилак, сомазина, пантогам, актовегин и многое другое).Улучшений не было. Рвота, срыгивания продолжались, живот был постоянно вздут, постоянные отрыжки, проблемы со стулом, вес набирал с трудом (в год весил 5,700 кг, в пяти годам – 10,200 кг.), параллельно принимали неврологическое лечение от спастики и повышенной возбудимости. С года начинаются приступы эпилепсии и длятся до трех лет с частотой раз в 3-4 месяца. Ребенок отставал также в двигательном и психическом развитии, но, тем не менее, голову держал с 2-х месяцев, сидел с 1года 8 месяцев, ползал с 2,5 лет, не ходил самостоятельно, но с поддержкой стоял на носочках и ходил за ручки, брал игрушки в руки, фиксировал на них взгляд. За все годы хождения по врачам помимо банальных дисбактериоза кишечника и недостаточности ферментов поджелудочной железы у ребенка подозревали самые различные заболевания: гастроэзофагальный рефлюкс, цитомегаловирусная инфекция, туберозный склероз, прогерия, муковисцидоз. Но ни один из этих диагнозов не был подтвержден. Гришу обследовали генетики Одесской областной больницы –патологий не выявили. При обследовании в Харьковском медико-генетическом центре в ноябре 2011 года (5,5 лет) установили  диагноз: сложное нарушение обмена веществ – глутароваяацидурия 2 типа на фоне хромосомного (1gh+,15ps+) и генного (гомозиготный компаунд MTHFR677T/MTRR66G) полиморфизма, нарушение обмена серосодержащих аминокислот, гипераммониемия.

Назначают медикаментозное лечение на 2 месяца и постоянную диету с ограничением белка из расчета 1,5 г на килограмм веса в сутки. Объяснили так, что у Гриши в организме нарушен механизм переваривания белка и при этом образуются токсичные продукты обмена, которые отравляют его. В результате, на втором месяце лечения возобновляются его приступы (которых не 2,5 года), причем с частотой 2-3 приступа в неделю. За год такой диеты состояние ребенка значительно ухудшилось, он потерял в весе (в 6,5 лет весит 7,550 кг).

Мальчик перестал не то что ползать, а даже перевернуться самостоятельно не мог, не держал голову, не мог даже плакать, только стонал.  Не было реакции на окружающих, не мог глотать – пришлось перевести на зондовое кормление. В связи с отсутствием белка в организме в ноябре 2012 года у него развиваются отеки по всему телу, в связи с чем в очередной раз попали  в реанимацию. В один голос врачи реанимации говорили, что на такой безбелковой диете ребенок долго не протянет, отеки и приступы у него из-за отсутствия белка, и что нужно как можно скорей набирать вес. Исходя из диагноза, мама Гриши стала искать и Интернете для питание и самым подходящим вариантом оказалась смесь на основе аминокислот (neocateadvance). Купив и пропив ее, можно сказать, экспериментально,  появились хорошие результаты – за два месяца на этой смеси ребенок набрал 3 кг и не было ни одного приступа, улучшилось общее его состояние. Теперь врачи рекомендуют кормить его этой смесью. И все было бы ничего, если бы она продавалась как обычное детское питание, так нет – в Украине она не зарегистрирована. Семья покупает через родственников в России, да и стоит она немало: одна банка, которой хватает чуть больше, чем на сутки стоит 1889 р. (около 500 грн), а на месяц Грише необходимо 25 банок стоимостью около 47225 р. (почти 12 500 грн). Такая сумма не под силу семьеЧобану, в которой работает только муж, а мама получаю пенсию на ребенка. Без этого специального питания Гриша просто перестает развиваться физически и умственно.

«Никогда не думала, что придется обращаться к людям за помощью, но без нее жизнь нашего мальчика под угрозой», – с такой фразы начинается сообщение мамочки Гриши – Елены в теме на Одесском форуме. Каждому из нас хочется верить, что все беды обойдут стороной нас и наших детей. Но иногда жизнь складывается не самым удачным образом.

Давайте не пройдем мимо! И поможем Гришеньке быть здоровым!

Документы:

   Медицинское заключение

 Заключение врача после осмотра.
   

  Консультация врача Центра Эпилепсии. 
     

Финансовую помощь Семье Чобану можно оказать следующим образом:

1. Перечислить денежные средства на счет БО «СПАСИБО»

Р/с 26003312379601  Банк: АБ “Пивденный” МФО: 328209 ОКПО: 38437317 Получатель: БО “СПАСИБО” Назначение платежа: Благотворительная помощь Чобану Григорию (без НДС)

2. Перечислить денежные средства через любые терминалы и другие системы Приват Банка.

Читать подробнее как это сдела

Все пожертвованные вами средства будут фиксироваться в  теме Гришеньки на Одесском форуме и в  разделе ОТЧЕТЫ 2013 на сайте благотворительной организации «СПАСИБО». В дальнейшем все будет перечислено на счет Елены, мамы Гриши.

__________________________________________________________________

НОВОСТИ

Новости от 25 июня 2013 г.
24 июня Гришеньки не стало. Выражаем свои соболезнования родителям и близким.
Упокой, Господи, душу усопшего раба твоего отрока Григория.